Одна коляска на двоих: близняшкам Насте и Юле необходима ваша помощь

30.10.2019 16:04

Близняшкам Насте и Юле сейчас 6 лет. У обеих ДЦП 3 степени тяжести и 4 степень утраты здоровья. Родители изо всех сил заботятся о девочках и младшем сыне Данииле.

Все средства уходят на реабилитацию двоих детей, покупку препаратов и лечение. Специализированная коляска в семье только одна. Настя из нее уже выросла, и она достанется Юле. Мы просим вас откликнуться и помочь купить коляску для Насти.

Одна коляска на двоих: близняшкам Насте и Юле необходима ваша помощь

Мама Анна и папа Евгений очень ждали своих малышек. Родились они недоношенными, на 30 неделе беременности. Первой на свет появилась Юля (1,4 кг весом), следом за ней – Настя (1,25 кг).

К сожалению, дышать самостоятельно девочки не смогли – их легкие не раскрылись. Поэтому их экстренно доставили в реанимацию, где подключили к аппарату искусственной вентиляции.

Одна коляска на двоих: близняшкам Насте и Юле необходима ваша помощь

– На аппарате Настя провела 2 месяца,Юля – еще больше, – рассказывает мама Анна. – Обе пережили кровоизлияние в мозг, пневмонию. Но Настя выкарабкалась быстрее и ее выписали домой. Юля провела в отделении 9 первых месяцев жизни.

До года Юля перенесла менингит, повторное кровоизлияние в мозг, лекарственный гепатит и 3 операции, связанные с развившейся гидроцефалией (повышенным содержанием спинномозговой жидкости в желудочках головного мозга).

– Из-за лекарств и давления в голове она очень плохо ела и не набирала вес, даже установка зонда не помогла. Доктора изо всех сил старались вытянуть ее… подбирали питание, стимулировали работу легких, лечили от пневмонии. Юля очень тянулась к жизни, с ее самых первых дней, – рассказывает мама. – И она выжила.

О Насте

После выписки из больницы Настя развивалась как обычный здоровый ребенок. Поднимала голову, переворачивалась на животик, но в четыре месяца ее развитие внезапно остановилось. Родители возили ее на реабилитации, приглашали специалистов массажа и ЛФК домой, пока в год у девочки не проявился судорожный синдром.

– После этого все изменилось, – вспоминает мама. – Мы ничего не могли делать, пока для нее подбирали препараты, несколько месяцев пролежали в больнице, упустили много времени...

Насте сейчас шесть лет и все эти годы она живет на противосудорожных лекарствах.

– Мы занимаемся с ней дома, приглашаем специалистов, но из-за этих препаратов результаты от реабилитаций совсем небольшие. Все навыки как будто стираются из ее памяти.

Одна коляска на двоих: близняшкам Насте и Юле необходима ваша помощь

Настя посещает садик при коррекционном центре, куда папа привозит ее по утрам. Она понимает речь, выполняет просьбы, ползает по-пластунски, сидит с поддержкой, но говорит всего несколько слов: «мама», «папа», «дай».

Настюша не может ходить самостоятельно. У нее сильная спастика в ногах, а после операции по вправлению вывиха тазобедренного сустава – одна ножка стала короче другой на несколько сантиметров.

– Операция была необходима, чтобы состояние Насти не ухудшалось, и чтобы в последующем ее можно было ставить на ноги. Но мы не знали, что будут такие последствия. Чтобы как-то с этим бороться, мы заказываем специальную обувь на подъёме, выравнивающем обе ножки по длине. Зато теперь мы можем ставить нашу малышку на ноги, поддерживая ее со спины за подмышки, и ходить с ней, хоть и с поддержкой.

Настя, как и все дети, любит мультики, весёлые детские песенки. Она может удерживать предметы в ручках, немного лепит и раскрашивает водные раскраски. Пусть она не может ходить, но ей нравится наблюдать, как бегают и играют другие дети, смеяться вместе с ними.

О Юле

Юля – маленькая хрупкая девочка весом всего 12 кг. Она не разговаривает. На имя своё отзывается, но с задержкой. Из-за развившейся до года гидроцефалии у нее стоит шунт, выводящий скапливающуюся жидкость из головы в брюшную полость. Из-за него реабилитации для Юли носят облегченный характер.

– У Юли тяжелая умственная отсталость и дистрофия 3 степени, – рассказывает мама.– И, хотя у нее аллергия на многие продукты, кушает она хорошо, просто еда очень плохо усваивается.

Юля умеет переворачиваться на живот, но не ползает. Не может удерживать предметы.

Она – спокойный ребенок, – рассказывает о дочери Анна, – возможно потому, что ей больше всего пришлось пережить. Она не любит оставаться в одиночестве, но и на руки не тянется. Больше всего ей нравится сидеть в ее любимом автокресле, когда рядом кто-то есть, и слушать спокойную фоновую музыку или радио.

О жизни

В семье Парфинович трое деток: две девочки-близняшки и младший сын Даниил. Ему скоро 3 годика. Он здоровый подвижный малыш, ходит в садик, любит своих сестренок.

Одна коляска на двоих: близняшкам Насте и Юле необходима ваша помощь

Мама Анна находится в отпуске по уходу за детьми с инвалидностью. Все деньги от получаемых пособий уходят на лекарства, лечение и реабилитации. Живет семья на зарплату папы.

– Пока девочки были маленькие, мы, кроме лечения в Гродно, ездили в Брест и Гомель. Но сейчас я двоих девочек на руках не унесу, а коляски в больнице не всегда разрешают. Поэтому больше занимаемся дома сами, приглашаем специалистов, ездим на занятия к реабилитологам, которые приезжают к нам в город из Украины и Санкт-Петербурга.

Мама все свое время проводит с детьми, они не могут позаботиться о себе сами и постоянно нуждаются в уходе, заботе и внимании.

– Я справляюсь, уже привыкла, – рассказывает Анна. – Мне не трудно ухаживать за тремя детьми, но психологически бывает тяжело: просто хочется с кем-то поговорить, хотя бы по телефону, выйти прогуляться самой в магазин. Ведь когда родились наши малышки – большинство друзей как будто исчезли, перестали звонить и общаться. Зато появилось много людей, раньше не знакомых, которые просто захотели помочь и поддержать.

Волонтеры, коллеги по работе, организации, знакомые и незнакомые люди... кто-то привезет одежду для детей, кто-то продукты принесет или бытовую химию, а ведь это всё – огромная поддержка и помощь для нас.

Выйти на улицу впятером у семьи получается редко, к тому же девочки не очень любят прогулки. На улице они чувствуют себя беспокойно. По выходным семья старается выезжать на природу, в деревню, а когда есть возможность – на иппотерапию.

– Привозим на занятия с лошадьми всех детей. Там они общаются не только с лошадками, но и с другими домашними животными: курами, кошками. Всем нашим детям очень нравится ездить верхом: кому-то сидя, кому-то лежа на лошадке. Для нас всех это большая эмоциональная разгрузка и физические упражнения. Всем детям очень нравится.

Одна коляска на двоих: близняшкам Насте и Юле необходима ваша помощь

Нужна Ваша помощь!

Юля постоянно находится дома с мамой, а Даниил и Настя отправляются утром в детский сад. Даниил – в обычный, Настя – в специализированный. Каждый день папа завозит ее туда на машине и относит в группу на руках. Единственная специализированная коляска, которая есть у семьи, и из которой Настя уже выросла, постоянно находится в садике при коррекционном центре. Но когда есть планы поехать на природу на выходные – коляску забирают, чтобы возить в ней Настю. Юлю возят в обычной прогулочной коляске, не приспособленной для детей с ДЦП. Купить новую специализированную коляску у семьи нет возможности, поэтому уже имеющая коляска достанется Юле. Чтобы купить коляску для Насти, родителям девочек нужна ваша помощь.

Обращение с просьбой о помощи девочкам

Семья Парфинович обратилась в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь в приобретении специализированной коляски хотя бы для одной девочки – Насти. В то время как у второй девочки – Юли – также нет специализированной коляски. Единственная специализированная коляска, которая имеется у семьи, постоянно находится в коррекционном центре.

Наш Центр обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать семью Парфинович, и помочь в приобретении не одной, а двух специализированных колясок для девочек. Стоимость одной специализированной коляски составляет 2 750 белорусских рублей. Вы можете помочь девочкам, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – семье Парфинович:

  1. Банковский благотворительный счет.

Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г. Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

  1. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

  1. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:

1222 <Фамилия семьи><Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Парфинович ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Парфинович 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3 %, для абонентов life:) – 4,5 %. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!

Сергей Туманов Автор: Сергей Туманов Редактор интернет-ресурса